IOMA celebró un acuerdo con dos laboratorios que permite garantizar la accesibilidad, la calidad de atención y la igualdad de acceso, de manera eficiente, a los tratamientos para afiliadas y afiliados, niñas y niños, con Enfermedades poco Frecuentes (EPF) también denominadas raras.
Las EPF son aquellas que tienen baja incidencia en la población, es decir, que afectan a un número muy limitado de personas. Se considera rara una enfermedad cuando sólo afecta a menos de 5 personas de cada 10 000 habitantes.
El presidente de IOMA, Homero Giles, indicó que “uno de los principales ejes de nuestra política pública y sanitaria, es que más allá de su elevado costo, para IOMA es de suma importancia garantizar la continuidad del tratamiento de las EPF, con un abordaje especializado y personalizado”.
Fernando Riera e Ignacio Usoz,, de Laboratorio Shire (derecha), junto a Homero Giles, presidente de IOMA, y Gustavo Martínez, Director General de Administración (izquierda)
“Estas enfermedades alcanzan a un número limitado de pacientes con respecto a la población en general, es decir tiene una baja prevalencia”, señaló la Subdirectora Técnico Científica de Farmacia de IOMA, Verónica Martínez Black, y detalló que estas enfermedades “en su mayoría, son de origen genético, crónico y degenerativo, muchas de ellas revisten gravedad y por lo tanto colocan a los pacientes en riesgo de vida”.
Para la obra social, las EPF “demandan un volumen creciente de recursos para su financiamiento, para el diagnóstico y tratamiento siendo los medicamentos el componente central”, enfatizó Martínez Black.
IOMA firmó esta semana el mencionado acuerdo con los laboratorios Genzyme y Shire Human Genetic Therapies. Estuvieron presentes el presidente de IOMA, Homero Giles, y el Director General de Administración, Gustavo Martínez. Por Genzyme, asistió Harold García Avendaño y Laura Martínez, y por Shire Human Genetic, Fernando Riera e Ignacio Usoz.
Este acuerdo “propicia la accesibilidad y la calidad de atención para el tratamiento de afiliadas y afiliadas con enfermedades poco frecuentes o raras”, afirmó Homero Giles.
De Genzyme, la obra social asiste a 51 afiliadxs en tratamiento con enfermedades poco frecuentes, que tienen consumo por cinco drogas de alto costo y son Agalsidasa Beta, Alentuzymab, Imiglucerasa, Laronidasa y Alglucosidasa A Alfa.
Y en el caso de Shire Human Genetic Therapies, la obra social da cobertura a 25 afiliadxs con drogas, también de muy elevado valor: Agalsidasa Alfa, Idursulfasa, Veraglucerasa Alfa.
Con los citados laboratorios IOMA acordó esta semana un pago de deuda a través de bonos de la Provincia, garantizando así la continuidad del tratamiento para una importante cantidad de afiliadas y afiliados -niñas y niños-, que padecen enfermedades raras como Pompe, Gaucher y Fabry, que requieren drogas para el procedimiento de reemplazo enzimático y son de altísimo costo.
De esta manera, la obra social de las y los bonaerenses logró un nuevo acuerdo de precios, con una reducción promedio del 30% en el valor total.
Este esfuerzo, que es en bonos de la Provincia, permite garantizar la accesibilidad de esos medicamentos tan elevado costo e imperiosa necesidad.
A la izquierda, Laura Martínez y Harold García Avendaño, de Genzyme. A la derecha, Homero Giles, titular de IOMA, y Gustavo Martínez, DGA.
